vrijdag 27 februari 2009

De operatie staat voor de deur

Ha!

Noah wordt in maart geopereerd, wanneer weten we nog niet. Hij wordt 1,5 week vooraf opgeroepen en dan krijgt hij eerst twee dagen met testen, bloedprikken etc etc.

De derde dag wordt hij geopereerd. Zijn hart wordt voor die tijd omgeleidt naar een hart/longmachine. De operatie duurt ongeveer tot een uur of 3 's middags.

Alles alles dan goed gegaan is gaat hij naar de Intensive Care, alwaar ze hem langzaam weer op eigen kracht laten draaien.

Herstellen is dan aan Noah en gebeurd onder constante bewaking van de verpleegkundigen in het Radboud.

Afhankelijk van hoe snel alles gaat zal Noah op den duur op de 'zaal' mogen en de laatste stap is dan gelukkig weer Soeterstraat 9 in Reek. De arts kon ons eigenlijk niet zeggen hoe lang het hele ziekenhuistraject gaat duren, maar ging toch wel uit van zeker 2 tot 3 weken, maar dat verschilt per kind nogal, en het credo is dan ook dat ze echt alles op het tempo van het kindje willen doen, want ja, een hartoperatie is niet niks en een goed herstel is belangrijk.

Als de operatie geslaagd is en het herstel goed verloopt heeft Noah na dit hele gebeuren weer een goed hart. Een controle is dan jaarlijks noodzakelijk, maar eigenlijk is hij dan van zijn afwijking af. Natuurlijk zijn er ook risico's aan de operatie, met name in het traject daarna. De bloeddruk mag niet te hoog zijn, want dan wordt het allemaal heftig in het hartje en zo zijn er nog een aantal belangrijke aandachtspunten.

De kans dat de operatie gewoon goed verloopt is vele malen hoger. De artsen in Nijmegen hebben erg veel ervaring met deze afwijking, de echo's van Noah zien er gunstig uit voor operatie... maar het blijft natuurlijk hartstikke spannend.. We houden jullie op de hoogte.

Noah heeft iets aan zijn hartje


hier weer ongevraagd een update over onze kleine man:

We zijn vandaag naar het Radboud ziekenhuis geweest voor een afspraak met de kindercardioloog. Deze heeft een aantal tests gedaan om hartafwijkingen te constateren en jawel, onze Noah heeft er eentje te pakken. Het gaat om AVSD of atrioventriculair septumdefect. Onder 'downers' de top-afwijking, want deze komt in 50% van de gevallen voor. Omdat er geen enkele aanwijzing voor een hartafwijking was, natuurlijk weer even schrikken voor papa en mama...

Maar wat is het dan precies? Bij het AVSD bestaat er een grote opening in het midden van het hart. Er is ook steeds een afwijking aan de kleppen tussen de boezems en kamers. Het bloed stroomt door de openingen van het linkerhart naar het rechterhart. Dit resulteert in een overdreven bloed stroom naar de longen en zorgt voor een verhoogde bloed- en longdruk en daardoor kans op longaandoeningen.

Het groeit nooit automatisch dicht, door middel van operatie moeten de kleppen worden gesloten. Dit gaan ze zeker doen voordat Noah 6 maanden is (dus binnen 2,5 maand!!) maar waarschijnlijk al wel eerder. Kinderen met Down syndroom hebben meer dan 25% kans op een AVSD. Het operatief risico is beperkt, zeker omdat ze er op tijd bij zijn, maar het blijft natuurlijk een hartoperatie, dus dat maakt het toch weer lekker spannend.

Gelukkig gaat het eigenlijk verder met Noah gewoon lekker, hij drinkt/eet/slaapt/poept/plast goed, groeit volgens zijn curve en is gewoon een lekkere tevreden (af en toe wat wilde) baby, dus niks mis mee. Laten we hopen dat de operatie dan ook goed verloopt en we weer lekker verder kunnen...

grtz


Gijs, Maartje en Noah

Noah de Louw, welkom op aarde





Veghel/Zeeland, 6 november 2008


Ha allemaal,

jaja, Noah is de naam van de nieuwste inwoner van Zeeland!!

2960 gram en een centimeter of 52.

Wat een toestand was het, eerst 1,5 dag wachten wachten op ontsluiting etc... Het kindje was aan de kleine kant en er was niet zo heel veel vruchtwater, dus er moest ingeleid worden in het ziekenhuis.

Wachten wachten dus... Stiekem hadden we het deze ochtend al opgegeven want de kans bestond dus ook dat we weer naar huis mochten om uiteindelijk gewoon thuis te bevallen.

Maar nee, om 13.30u. konden de vliezen worden gebroken en toen is Maartje als een dolle aan het weeen geslagen, met uiteindelijk om 16.55 volledige ontsluiting en 17.55 de baby!!!
Maartje gaf echt geen krimp, tot de persweeen kwamen.. echt niet normaal, da vrouwke van mij!!!

En die geboorte, ik dacht dat ik zou flauwvallen, maar heb alles meegemaakt, 'in full effect'. En dat was echt prachtig om te zien... En die baby, wat een wonder is dat, echt niet te geloven.

Maar ik zag dus al meteen wat raars in de oogjes van onze Noah, en vroeg dus ook meteen: is het gezond?

Geen antwoord, want ook de verloskundige had een vermoeden, maar wilde even verder kijken. Ik dacht eigenlijk van, nouja, dat zal wel bij de geboorte horen, hoe groot is die kans nu dat wij een mongooltje krijgen, maartje is nog jong blah blah, en uiteindelijk na een half uur vanalles wegen, aankleden etc werd dus toch meegedeeld dat het waarschijnlijk een kindje was met het syndroom van down.

En toen gebeurde er iets raars, want dit hadden we niet verwacht, maar ook was er niet echt een teleurstelling, ja, eigenlijk wel, maar niet heel erg groot, geen traan gelaten zeg maar. Maartje en ik kusten elkaar en keken wat vreemd zo van: "oh, okay, apart... maar wa is het toch een lief klein ding."

En zo'n wondertje doet je niet eens denken aan het feit dat het een mongooltje is. Tuurlijk is het dan raar om je ouders te bellen, die vliegen van vreugde uit hun stoel, maar enkele seconden later kunnen ze eigenlijk wel janken, want ja, trotse opa en oma, maar wel van een kindje met een beperking.... en tuurlijk wil je eigenlijk net als iedereen een 'normaal' kindje en tuurlijk is het raar als een vrouw op de gang in het bedje kijkt en schrikt dat het een mongooltje is...

Maar al met al is die schok eigenlijk heel beperkt gebleven en ook nu voel ik me vooral trotse papa!! (zeker ook omdat we al een geweldig kindje kennen met dezelfde beperking, dat scheelt echt enorm) en zijn we vooral erg blij met ons eigen gemaakte wondertje!

Ben nu net thuis, even een pilsje drinken en dan naar bed.. Heb wat foto's online gezet, wil ze graag delen, want ben een supertrots!!!

Qua bezoek enzo weet ik niet hoe het allemaal gaat, dus wil je langs komen, dan moet je maar bellen, dan zien we wel wel waar we zijn :)

Kan goed zijn dat Maartje en Noah morgen naar huis mogen, want medisch gezien gaat alles prima.


grtz

Gijs, (&Maartje en Noah)